Je ne savais pas ce vendredi 27 septembre 2019, qu’une fois encore, j’allais changer de vie… Le 27 septembre, j’ai appris que j’avais vraisemblablement une maladie rare : une thrombocytémie essentielle. Je me suis recroquevillée quelques jours. Le temps de… Le temps de je ne sais plus quoi… Cela me semble si lointain."

 

… 

"Pourquoi ? Pourquoi moi ? Pourquoi une maladie rare, dis, tu sais toi pourquoi ? Dis, tu sais pourquoi je n’ai pas un cancer du sein comme ce que tu as eu ? Tu sais pourquoi il a fallut que je tombe sur le truc qui touche une personne sur cent mille à tout péter ?

Je hoquette.

Tu ne pouvais pas faire comme tout le monde, enfin ! Pas toi ! À personne exceptionnelle, maladie exceptionnelle !"

 

"Mon voyage en Thrombocytémie a débuté il y a un an. Depuis, le mot « normalement » a disparu de mon vocabulaire. La fatigue et les douleurs sont toujours planquées au fond de mon baluchon, prêtes à se faire entendre si je tire trop sur la corde, si je vis trop « normalement ». Ma vie a changé. Mais elle est jolie. Plus jolie qu'avant, même !"

 

Extraits de Drôle de voyage dans un pays qui n’existe pas de Karin Tourmente-Leroux - ed.Librinova