top of page

    La journée Patients organisée par le FIM
aura lieu le samedi 11 janvier 2025 en métropole et le 1er février à La Réunion
Informations complémentaires ici

Durant toute l'année,
Vivre avec une NMP vous propose d’aider la recherche via l’association PV Nord.
Pour faire un don défiscalisable, suivez ce lien !

 

Lettre ouverte (citée dans Le Parisien du 20.06.24) :

"Pénurie de médicament : non à une double peine pour les patients !" 

Échantillon de sang

BIENVENUE !

Sur le site de l'association Vivre avec une NMP !

Nous sommes là pour vous aider, vous informer et vous accompagner.

Association Loi 1901 reconnue d'intérêt général

Initiatrice du réseau NMP francophone

LOGO_EXPORT-02_edited.png

Les membres du réseau  :

logo Belgique (2).jpeg

Membre du réseau international MPN Advocates Network

cropped-Logo-mpn-retina-1.png
  • Twitter
  • Instagram
  • LinkedIn Social Icône
  • Icône sociale YouTube
  • Facebook Social Icône
Échantillons de sang

UNE NMP OU UN SMP ?

NMP : néoplasie myéloproliférative
SMP : syndrome myéloprolifératif
Si les mots sont différents, il s'agit de la même chose : un type de cancer du sang dont l’origine est une mutation d'un gène dans la moelle osseuse.
Il existe trois principales NMP : 

  • la myélofibrose,

  • la maladie de Vaquez

  • et la thrombocytémie essentielle.

Toutes ces maladies sont qualifiées de "rares".​

QUELLE NMP ?

Petite traduction car, franchement, c'est un monde étrange... !? :

- Néoplasie : tumeur constituée de cellules qui prolifèrent de façon excessive

- Myéloprolifératif : (myélo = moelle osseuse, prolifératif = multiplication rapide des cellules sanguines 
que l’on trouve dans la moelle osseuse). 

Ces cellules se développent et se divisent de façon excessive ou sont remplacées par une croissance anormale de tissus fibreux. 

Finalement, c'est facile !?

Les principales NMP  :

  • la thrombocytémie essentielle 

  • la maladie de Vaquez (ou polyglobulie de Vaquez)

  • la myélofibrose 

  • la leucémie myéloïde chronique (LMC)

Leur origine est une modification (mutation) anormale dans une cellule souche de la moelle osseuse. 

Cette mutation provoque une surproduction d’un ou de plusieurs types de cellules sanguines (globules blancs, globules rouges et plaquettes), ou une détérioration des fibres de la moelle osseuse. 
Ces maladies sont liées à une anomalie génétique donc ne sont pas héréditaires.
Les traitements contre ces maladies sont nombreux, souvent lourds et envahissants, parfois invalidants en raison d'effets secondaires très éprouvants, et trop peu reconnus par le corps médical !

Feuille de soins
Holding Hands
Médicament
laboratory-2815641_960_720.jpg

LA THROMBOCYTÉMIE ESSENTIELLE

LA MYELOFIBROSE

LA POLYGLOBULIE DE VAQUEZ

CONTACT

Contactez-nous pour adhérer à l'association ou nous poser vos questions.

Dans le cadre du réglement européen (R.G.P.D.) qui est en vigeur depuis le 25 mai 2018, nous vous informons que nous n'utilisons votre adresse email que pour vous adresser ces courriers. Vos données ne sont en aucun cas vendues ou cédées à de tierces parties et ne font pas l'objet d'autres traitements que ceux inhérents  à nos échanges de mails. Dans le cas contraire, vous pouvez le stipuler en nous envoyants un email à vivreavecunenmp@gmail.com pour faire rectifier ou effacer vos données.

Merci pour votre envoi !

bottom of page