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Dans le cadre de Septembre Rouge, l'association Vivre avec une NMP
vous invite à une nouvelle webconférence Allo Hémato le lundi 21 septembre à 19h, en visio, sur le thème "Les cancers du sang et les donneurs", avec le
Pr. Jean-Jacques Kiladjian, hématologue à Paris, ainsi que Jacques Allegra, Président de la Fédération Française pour le Don de Sang Bénévole (FFDSB) - partenaire de cette édition.
Inscription gratuite mais nécessaire :
Je m'inscris & participe !
Cette année, dans le cadre de la campagne Septembre Rouge, Vivre avec une NMP vous propose de participer à la bourse pour la recherche du FIM (France Intergroupe des syndromes Myéloprolifératifs), qui est le groupe coopérateur national réunissant les spécialistes intéressés par la compréhension de la pathogenèse, le diagnostic et le traitement des néoplasies myéloprolifératives (NMP).
Je fais un don pour soutenir la recherche : je clique ici !
Nos adhérents ont accès à
des cours d'Activité Physique Adaptée en ligne et à des cours de yoga doux et yoga nidra, offerts par l'association.
En cette rentrée, une séance de présentation autour d'une nouvelle activité "La sophrologie pour mieux gérer la douleur et le stress" aura lieu le jeudi 24 septembre en visio. Pour vous inscrire, merci d'envoyer un email à l'adresse de l'association :
BIENVENUE !
Sur le site de l'association Vivre avec une NMP !
Nous sommes là pour vous aider,
vous informer et vous accompagner.
Association Loi 1901 reconnue d'intérêt général
Initiatrice du réseau NMP francophone
Les membres du réseau :
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Membre du réseau international MPN Advocates Network
UNE NMP OU UN SMP ?
NMP : néoplasie myéloproliférative
SMP : syndrome myéloprolifératif
Si les mots sont différents, il s'agit de la même chose : un type de cancer du sang dont l’origine est une mutation d'un gène dans la moelle osseuse.
Il existe trois principales NMP :
-
la myélofibrose,
-
la maladie de Vaquez
-
et la thrombocytémie essentielle.
Toutes ces maladies sont qualifiées de "rares".
Petite traduction car, franchement, c'est un monde étrange... !? :
- Néoplasie : tumeur constituée de cellules qui prolifèrent de façon excessive
- Myéloprolifératif : (myélo = moelle osseuse, prolifératif = multiplication rapide des cellules sanguines
que l’on trouve dans la moelle osseuse).
Ces cellules se développent et se divisent de façon excessive ou sont remplacées par une croissance anormale de tissus fibreux.
Finalement, c'est facile !?
Les principales NMP :
-
la thrombocytémie essentielle
-
la maladie de Vaquez (ou polyglobulie de Vaquez)
-
la myélofibrose
-
la leucémie myéloïde chronique (LMC)
Leur origine est une modification (mutation) anormale dans une cellule souche de la moelle osseuse.
Cette mutation provoque une surproduction d’un ou de plusieurs types de cellules sanguines (globules blancs, globules rouges et plaquettes), ou une détérioration des fibres de la moelle osseuse.
Ces maladies sont liées à une anomalie génétique donc ne sont pas héréditaires.
Les traitements contre ces maladies sont nombreux, souvent lourds et envahissants, parfois invalidants en raison d'effets secondaires très éprouvants, et trop peu reconnus par le corps médical !
QUELLE NMP ?
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