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Comment bien préparer et vivre ses vacances avec une NMP ? 
Le Dr Juliette Soret-Dulphy nous répondra
lors d'une webconférence 
gratuite
mardi 11 juin à 18h30

Inscription obligatoire en suivant ce lien 

 

Replay de la  webconférence avec le Professeur Kiladjian
sur "Comprendre la recherche
Ici !
 

Pour revoir les webconférences de la série Allo Hémato 
"NMP et Nutrition, si on faisait le point ?"  et 

"NMP  et activité physique adaptée (APA)" (en partenariat avec Jinko)

rendez-vous sur notre chaîne Youtube 

La première journée de l'association ouverte à toutes et tous aura lieu
le vendredi 13 septembre à l'Hôpital Saint-Louis, à Paris.
Programme, tarif et inscription en suivant ce lien.

Échantillon de sang

BIENVENUE !

Sur le site de l'association Vivre avec une NMP !

Nous sommes là pour vous aider, vous informer et vous accompagner.

Association Loi 1901 reconnue d'intérêt général

Initiatrice du réseau NMP francophone

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Les membres du réseau  :

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Membre du réseau international MPN Advocates Network

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Échantillons de sang

UNE NMP OU UN SMP ?

NMP : néoplasie myéloproliférative
SMP : syndrome myéloprolifératif
Si les mots sont différents, il s'agit de la même chose : un type de cancer du sang dont l’origine est une mutation d'un gène dans la moelle osseuse.
Il existe trois principales NMP : 

  • la myélofibrose,

  • la maladie de Vaquez

  • et la thrombocytémie essentielle.

Toutes ces maladies sont qualifiées de "rares".​

QUELLE NMP ?

Petite traduction car, franchement, c'est un monde étrange... !? :

- Néoplasie : tumeur constituée de cellules qui prolifèrent de façon excessive

- Myéloprolifératif : (myélo = moelle osseuse, prolifératif = multiplication rapide des cellules sanguines 
que l’on trouve dans la moelle osseuse). 

Ces cellules se développent et se divisent de façon excessive ou sont remplacées par une croissance anormale de tissus fibreux. 

Finalement, c'est facile !?

Les principales NMP  :

  • la thrombocytémie essentielle 

  • la maladie de Vaquez (ou polyglobulie de Vaquez)

  • la myélofibrose 

  • la leucémie myéloïde chronique (LMC)

Leur origine est une modification (mutation) anormale dans une cellule souche de la moelle osseuse. 

Cette mutation provoque une surproduction d’un ou de plusieurs types de cellules sanguines (globules blancs, globules rouges et plaquettes), ou une détérioration des fibres de la moelle osseuse. 
Ces maladies sont liées à une anomalie génétique donc ne sont pas héréditaires.
Les traitements contre ces maladies sont nombreux, souvent lourds et envahissants, parfois invalidants en raison d'effets secondaires très éprouvants, et trop peu reconnus par le corps médical !

Feuille de soins
Holding Hands
Médicament
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LA THROMBOCYTÉMIE ESSENTIELLE

LA MYELOFIBROSE

LA POLYGLOBULIE DE VAQUEZ

ACTUALITÉS

DANS LA PRESSE

ON L'A FAIT

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