La 3ème édition de Septembre rouge, c'est maintenant !
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Cette année, dans le cadre de la campagne Septembre Rouge,
Vivre avec une NMP vous propose d’aider la recherche via l’association PV Nord.
Pour faire un don défiscalisable, suivez ce lien !
La prochaine webconférence Allo Hémato dans le cadre de Septembre rouge :
- mardi 17 septembre à 18h30 : Hémopathies malignes et travail - droits et démarches administratives
Inscription nécessaire et gratuite
Lettre ouverte (citée dans Le Parisien du 20.06.24) :
"Pénurie de médicament : non à une double peine pour les patients !"
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UNE NMP OU UN SMP ?
NMP : néoplasie myéloproliférative
SMP : syndrome myéloprolifératif
Si les mots sont différents, il s'agit de la même chose : un type de cancer du sang dont l’origine est une mutation d'un gène dans la moelle osseuse.
Il existe trois principales NMP :
-
la myélofibrose,
-
la maladie de Vaquez
-
et la thrombocytémie essentielle.
Toutes ces maladies sont qualifiées de "rares".
QUELLE NMP ?
Petite traduction car, franchement, c'est un monde étrange... !? :
- Néoplasie : tumeur constituée de cellules qui prolifèrent de façon excessive
- Myéloprolifératif : (myélo = moelle osseuse, prolifératif = multiplication rapide des cellules sanguines
que l’on trouve dans la moelle osseuse).
Ces cellules se développent et se divisent de façon excessive ou sont remplacées par une croissance anormale de tissus fibreux.
Finalement, c'est facile !?
Les principales NMP :
-
la thrombocytémie essentielle
-
la maladie de Vaquez (ou polyglobulie de Vaquez)
-
la myélofibrose
-
la leucémie myéloïde chronique (LMC)
Leur origine est une modification (mutation) anormale dans une cellule souche de la moelle osseuse.
Cette mutation provoque une surproduction d’un ou de plusieurs types de cellules sanguines (globules blancs, globules rouges et plaquettes), ou une détérioration des fibres de la moelle osseuse.
Ces maladies sont liées à une anomalie génétique donc ne sont pas héréditaires.
Les traitements contre ces maladies sont nombreux, souvent lourds et envahissants, parfois invalidants en raison d'effets secondaires très éprouvants, et trop peu reconnus par le corps médical !
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